“罕见病患者商保获赔的概率小到什么程度？就好比普通人罹患罕见病的概率。”
21岁时被确诊罕见病多发性硬化的毛毛，对第一财经记者作出上述比喻。在毛毛患病的这11年里，已有数款治疗药物纳入基本医保目录。而毛毛和病友们的诉求在于，当基本医保已降低一部分大额药品费用时，商保可以为患者减少长期累积的固定医疗支出，至少让罕见病患者获得与其他慢病患者同样的商保“入场券”。
但毛毛无奈地发现：他们的情况不是不符合重疾险的赔付标准，就是因为既往症被医疗险拒保或拒赔。即使是作为兜底选择的惠民保，今年也有人口大省对既往症赔付进行“断崖式”削减。
在近日举办的第七届中国罕见病大会期间，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。他同时提到，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。
根据第一财经梳理，在今年下半年约40款仅申报商保创新药目录的药品中，有一半左右为罕见病治疗用药（或新增罕见病适应证）。
那么，在政策有引导、患者有需求、药企有动力、商保也在逐渐放宽既往症投保的背景下，保司为何仍对承保罕见病群体持审慎态度？从可保、可赔再到患者自费压力整体减少，仍有哪些堵点待攻克？
遗传罕见病不可保有“三难”
孙斌是中部某省国家儿童区域医疗中心的药学部负责人。在他看来，罕见病的商保保障面临“三难”：首先，罕见病多与遗传有关，但先天性疾病通常不可承保；其次，商保主要“保住院”，但相当比例的罕见病的日常治疗、用药发生在门诊；再次，对于一款自费高价药，如果无法“进院”，商保可能无法真正触达患者。
“一般医疗险的保险条款都规定了‘先天性疾病、染色体异常’不予赔付。好一点的保司会退保费，通常患者或患儿家长觉得买了也赔不了，就在一年保障期满后退保了。”毛毛提到。
据中国罕见病联盟，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超过20万。在所有罕见病中，约80%为遗传性疾病，50%以上的罕见病会在出生时或者儿童期发病。
“之所以商保目前未能很好覆盖罕见病群体，一个关键的问题就在于罕见病多与基因或者遗传相关，这对于保司来说是一种确定性风险，传统保险的射幸性原则可能面临挑战。”明德丰怡精算咨询（上海）有限公司合伙人蒋冠军表示。
换言之，商业健康险本质上是一种风险管理的工具——基于概率论和大数法则，通过集合大量同质风险单位，运用精算以预测和管理未来可能发生的损失。一旦风险变成一种确定性事件，比如投保人已知患病或未来必然发病，保司一方面难以通过精算模型进行合理定价，另一方面担忧风险单位（每一个投保人可视为一个风险单位）异质化，对其他投保人造成不公平。
因此，部分罕见病从一开始就成为商保的排除项。不过，近六七年来，惠民保和“部分既往症可承保”的百万医疗险“横空出世”，为商保承保“事前风险”划开一道口子。
蒋冠军打了一个比方：如果将商业健康险市场看作一个蓄水池，那么它需要同时解决进水和出水的问题。罕见病等“带病体”群体的纳入，意味着“出水量”增加。要想确保蓄水池不干涸，就需要增加“进水量”，扩大整体保费规模，以分担风险。
但让毛毛和孙斌感到困惑的是，除了以惠民保为代表的社商融合类险种外，纯市场化的“带病体保险”通过差异化定价，覆盖了“三高”等常见慢病患者，承诺“结节可保”，却将遗传罕见病患者几乎“一刀切”地排除在外。即便是“免健告”的互联网保险，罕见病群体能否获赔也是个未知数。
“目前，不少遗传罕见病通过规范化治疗，都可以走向慢病化管理。而糖尿病等常见心脑血管慢病的发病，也有遗传基因参与。那么，为何仅仅因为一些疾病被戴上了‘罕见病’的帽子，就不可保了呢？”孙斌说。
一名受访商保专家认为，保司之所以会选择承保高血压、糖尿病、结节人群等带病体，是因为这类人群基数大，在商保保费规模增长乏力的背景下，保司有动力纳入这类群体。但罕见病患者基数小，不同罕见病的发病风险、治疗成本差异都很大，保司可能没有动力为他们单独设计产品，商保在分层定价时同样会考虑渗透规模。
蒋冠军提到，目前，针对具体罕见病致病机制的研究还比较少，这导致保司很难对具体罕见病人群进行精准的风险定价。“关键问题在于：一种罕见病有多大程度上受基因或者遗传影响，这一风险能不能被量化。”
在疾病机制不清晰、精算数据不足的背景下，保司倾向于认为罕见病群体出险风险更大。即便允许其纳保，也意味着会设计更高的保费和更偏保守的保障责任。
新的问题也由此产生。“保费越高，保险的杠杆效果越弱，产品的销售越困难，产品的市场竞争力越弱。此外，在同类保险市场上，如果一款产品放宽对部分遗传罕见病群体的核保、核赔门槛，可能导致相关病种的带病体均投保此款商保产品。一旦发生‘逆向选择’，产品将难以可持续运营。”前述受访商保专家说。
仅少数可获得“一次性高额保障”
尽管市面上多数商保产品对遗传性/先天性疾病免责，但也有一些涵盖少儿医疗责任的百万医疗险产品和重疾险产品能够覆盖指定的几种遗传性/先天性疾病。
这些罕见病主要包括甲型及乙型血友病、成骨不全第Ⅲ型、严重肌营养不良症、肝豆状核变性等。
比如，一款设有“少儿罕见病保障金”的新生儿版重疾险中提到，当被保险人在保险期间内被确诊初次发生本合同所列的一种或多种少儿罕见病，除了会被给付首次重大疾病保险金、第二次重大疾病保险金或恶性肿瘤-重度第二次给付保险金外，还可以按合同基本保险金额的200%给付少儿罕见病保险金。
“很多重疾险在一次性给付后，保障责任就终止了，此时患者可能无法再从其他医疗险产品中获得赔付。更不要说能够获得‘一次性高额保障’的罕见病还是少数。”毛毛说。
“罕见病与商保并非没有契合点，比如部分罕见病‘低频高损’的医疗费用特点，针对疾病发生具备偶然性的罕见病，理论上可以很好地发挥商保财务杠杆价值。”蒋冠军说。
行业数据也印证了蒋冠军的观点。中再寿险等机构发布的《2025中国创新药械多元支付白皮书》显示，有超过50%的惠民保产品纳入罕见病用药。
但毛毛也提到，在部分地区的惠民保产品中，将免赔额定得相当高，尤其是在分设医保内和医保外免赔额的背景下，一部分罕见病患者无法获赔。
此外，不是所有罕见病的医疗报销都呈“低频高损”特征——在罕见病领域，仅不到5%的疾病拥有特效药，而这些特效药中也并非所有均是年治疗费用动辄百万的高值创新药。
尤其是当医疗费用发生在门诊时，患者“积少成多”的自费压力可能更高。对于住院治疗的罕见病群体，也依然有可能无法获得理想的商保理赔。
一名西部某省的罕见病患儿母亲表示，去年，当地惠民保对既往症赔付比例在75%，今年这一赔付比例“直线下降”至20%。“原本孩子一次住院可获赔2万元，今年只能赔付小几千。”
高值罕见病创新药如何更可及
“一个值得思考的现象是，无论是惠民保还是纯市场化的医疗险产品，均逐渐将纳入罕见病创新药作为卖点之一。但却鲜有人进一步追问，纳入的依据是什么，覆盖了多少罕见病以及实际赔付情况如何。”前述受访商保专家说。
创新药企的动力是充足的。在今年下半年国家医保局启动的首次医保商保“双目录”谈判/协商中，大多数创新药采取“双目录”申报。相比之下，罕见病用药单独申报商保创新药目录的比例更大，其中包含了一些过往“国谈”中折戟的“天价药”。
保司对于是否纳入罕见病创新药，则可能报以“半推半就”“跟风”的态度。“撇开政策和药企推力不谈，单就保司产品精算而言，其实是没有太大动力纳入高值罕见病用药的。药品适应证人群越少，越不利于保司的风险控制，超赔的可能越大。”一名保司人士说。
他同时坦言，保司在制定商保产品的特药目录时，主要基于商保逻辑，对于患者需求、疾病特征以及药品的创新性等维度考量会相对较少。国家医保局牵头出台的商保创新药目录有望填补前述不足，但又可能不符合商保产品的具体需求。在仅作“推荐目录”的背景下，对于商保影响有限。
“可望而不可即。”一名特发性高压患者感慨称。据其介绍，数年前，她在确诊前购买了一款承诺续保6年的百万医疗险产品。但该疾病的一款治疗新药不久前才进入中国市场。她希望叠加购买同一保司新上市、聚焦院外药械和小额住院责任，并覆盖了该款新药的中端医疗险产品，但在核保中被这款产品拒之门外。
相较于纯市场化运作的商保，惠民保作为与基本医保衔接最密切的社商融合类险种，特药目录与基本医保目录联动调整的步伐最一致，也被视为商保创新药目录落地的主要目标。
南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来等去年10月发表的一篇研究文章称，全国惠民保药品适应证共覆盖56种罕见病，占国内已有获批药品罕见病种类的65.12%。
但与肿瘤药类似，罕见病用药领域同样存在各地惠民保目录保障的同质化和地区差异大的问题。此外，自费药和院外药的保障堵点，在罕见病用药领域可能被放大。
孙斌表示，首先是标准不明，尽管国家先后出台了两批罕见病目录，但没有出台罕见病用药目录。这导致医院在与地方医保部门沟通罕见病创新药“进院”的相关政策时，一度出现被驳回或者沟通时间长达一年的情况；其次是罕见病患者在多地的治疗还相对集中，这在监管部门加强对医院自费药占比监测的背景下，有能力接诊罕见病患者的医院可能面临较大的药事管理压力。
（毛毛和孙斌为化名）
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